“今天什么风把你吹来了?”当我走在一块薄薄的蓝色窗帘后面时，急诊科的医生问我。
“嗯……我上厕所的时候屁股会流血，我觉得这很不正常，”我回答道，既害怕又尴尬。
那是2021年，我20岁。一开始，我认为血是埃勒斯-丹洛斯综合症(EDS)的结果，也就是说我的皮肤很容易撕裂。
但随着症状的恶化，我知道出了问题。我要等六周才能见到全科医生，急诊室似乎是我唯一的选择。
不过，我很快就觉得自己在浪费他们的时间。
不是一次，而是两次验孕后，医生给她做了直肠检查。他说:“我看不见也感觉不到痔疮，但我想这就是痔疮了。”他还补充说，对于我这个年龄的人来说，痔疮很“典型”。
他很快就解雇了我——告诉我，如果我的症状持续一年，那么我就有理由进行进一步的调查。
我还“太年轻”，不会有什么严肃的事情。
我觉得我只是在浪费大家的时间。所以，我试着像往常一样继续工作，但出血并没有消失。
我花了两年的时间才被诊断出患有严重的溃疡性结肠炎，也被称为IBD，这意味着我的大肠已经严重发炎了。
尽管我一再告诉医生我的身体出了问题，但医生总是不理睬我。感觉无论我走到哪里，都没有人相信我。
不止一次差点让我送命。
我的胃总是怪怪的。当我还小的时候，我好几天都不上厕所——然后，突然间，我就会努力按时去厕所。
在我十几岁的时候，我的症状有所缓解——但在2020年，我19岁的时候，它们卷土重来。然后，情况逐渐恶化。
什么是炎症性肠病?
炎症性肠病(IBD)是一个医学术语，用于描述可能导致腹泻和极度胃痛的疾病。当免疫系统攻击肠道时，肠病就会发生，导致肠道发炎。
IBD的两种主要类型是克罗恩病和溃疡性结肠炎。
IBD是长期的，但治疗可以缓解症状。
你可以在这里了解更多关于IBD的信息。
听了急诊医生的话后，我试图忽略自己的症状，但我一直在流血。
到2021年底，我的肠子已经大小便失禁了。我发生了意外，胃痉挛和出血。
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没过几天，我的身体就有一种爆裂感，随后我上了几十次厕所，这证实了最糟糕的情况。我的结肠穿孔，患上了败血症。
痛苦地躺在床上，摸起来滚烫，但我颤抖着，牙齿打颤，这是我永远不会忘记的感觉。
我尖叫着要帮助和吗啡，最后我不得不双手拖着自己穿过走廊来到护士站，尖叫着要外科医生。
最后，护士们找到了一位肠衰竭外科医生，我被带进了手术室。大约六小时后，我在高度依赖病房醒来。
由于我的手术是紧急的，我做了一个中线切口，这意味着我从肋骨一直被切到肚脐。
我也有两个造口袋:一个用于主要的造口输出，另一个称为粘液瘘管，用于身体将粘液输送到剩余的结肠并试图将其清除。
想知道更多的a关于带着造口生活?
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手术后，我在医院住了10天，恢复得很慢，但一旦我开始走动，情况就好转了。
我尽我所能去拥抱我的口腔，因为我知道没有它，我就不会在这里。
但在切口、恶心的感觉和看到外星的东西从你身上伸出来的感觉之间，我花了好几天才适应。
现在，这成了我的第二天性——我的感觉就像白天和黑夜一样。
出院后不到两周，我就能在外面吃饭了。我可以去拜访朋友而不会发生意外。我离做回我自己更近了，但我还没到那一步。
我不敢相信，仅仅因为我的年龄和年轻人不可能生病的观念，我就迟迟没有得到治疗。
无论如何，我都不后悔做了造口手术——但如果我的担忧被听到，并且早一点被相信，事情可能不会那么严重。
如果有什么不对的地方，大声说出来。你比任何人都了解自己的身体，如果你有一种直觉，它告诉你是有原因的。
我的故事并不罕见，但它应该是例外，而不是常态。
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